Jestem Ula Zieleńczuk. Mutyzm wybiórczy poznałam najpierw jako mama.
Jeśli tu trafiłaś, to pewnie chcesz wiedzieć o mnie coś więcej, ale raczej nie dlatego, że chcesz przeczytać moje CV.
Może jest wieczór albo środek dnia. Odrobina czasu wykradziona między jednym a drugim obowiązkiem. Może masz w głowie mętlik – bo jeden specjalista powiedział jedno, drugi coś przeciwnego, a do tego ktoś w rodzinie niedawno stwierdził, że dziecko z tego wyrośnie. Może gdzieś pod tym wszystkim siedzi pytanie, którego nigdy nie zadajesz sobie na głos: czy ja robię wystarczająco? A jeśli robię źle i właśnie robię swojemu dziecku krzywdę?
Znam to pytanie od środka. Zadawałam je sobie przez lata.
Skąd wiem jak to jest?
Moja córka urodziła się jako wcześniak. Były szpitale, tułanie się po przychodniach, operacja w pierwszym półroczu i dziecko, które potrzebowało bardzo dużo – cały czas.
Kiedy miała dwa i pół roku, poszłyśmy do poradni z podejrzeniem spektrum autyzmu. Po paru spotkaniach wyszłam stamtąd z karteczką, na której napisano: mutyzm wybiórczy. Bez wyjaśnienia, co to znaczy. Bez informacji, co mam z tym zrobić. Tylko „Proszę sobie poczytać. To może być to”.
Prawdziwy cios przyszedł jednak później. Kiedy już doczytałam w internecie, co znaczą słowa z karteczki, pobiegłam do żłobka i zapytałam opiekunki czy córka z nimi rozmawia. Panie w żłobku, po roku opieki nad moim dzieckiem, które w domu recytowało „Lokomotywę” z pamięci, odpowiedziały: „to ona w ogóle umie mówić?”.
Okazało się też, że poza domem nie odzywała się praktycznie nawet do mnie. A ja tego nie zauważyłam. Czytałam ją z mimiki, z gestu, z kierunku spojrzenia – tak dobrze, że kompletnie nie zorientowałam się, że ona ze mną nie rozmawia.
Potem była krucjata po specjalistach. Jedni bagatelizowali. Inni sugerowali, że „coś się u pani w domu dzieje”. Kilkoro dawało rady, które lęk mojego dziecka pogłębiały, a nie zmniejszały. Nawet ci, którzy twierdzili, że się na mutyzmie wybiórczym znają i deklarowali pracę metodą małych kroków, robili błędy widoczne, na pierwszy rzut oka, dla mnie – laiczki, która przeczytała o tej metodzie krótką książkę i kilka artykułów.
Rozumiem, że w Polsce wciąż było wtedy mało miejsc gdzie można było się tej metody nauczyć. Nie mam pretensji o to, że ktoś czegoś nie wiedział. Mam za to o to, że nikt tego nie powiedział na głos. Wystarczyłoby: „nie znam się na tym na tyle, żeby Was prowadzić, poszukajmy kogoś z doświadczeniem” albo „nauczmy się tego razem, zrobię co w mojej mocy”. Byłabym wdzięczna za każde z tych zdań. Zamiast tego dostawałam pewność siebie, za którą płaciło moje dziecko. Dlatego dziś sama mówię wprost, czego nie wiem.
W pewnym momencie zrozumiałam, że nikt tego za mnie nie zrobi. Że jeśli moja córka ma dostać pomoc, to muszę nauczyć się jej udzielać sama.
Więc nauczyłam się. I to zaczęło działać – moja córka powolutku zaczynała mówić, najpierw w jednym miejscu, potem w kolejnym, potem w następnym. Nie tak prosto, jak to teraz brzmi w jednym zdaniu. Ale się działo.
Tylko że zapłaciłam za to cenę, której nikt mi wcześniej nie pokazał.
Stałam się rodzicem-terapeutą. Żyłam w przekonaniu, że każdą chwilę powinnam wykorzystać na ekspozycję, że jak coś nie wychodzi, to znaczy, że źle to zrobiłam. Że nie wolno mi odpuścić ani na dzień, bo w grupach wsparcia czytałam, że jak nie ma postępów, to jest cofanie się, regres, że nie ma stania w miejscu. Więc próbowałam przeć naprzód i naprzód. Aż wypaliłam się. Do tego stopnia, że w pewnym momencie potrzebowałam już nie tylko odpoczynku, ale pomocy z powodu depresji.
I to jest właściwie cała moja lekcja, na której zbudowałam to, co robię dzisiaj: Nie róbmy rodzicowi tego, czego nie robimy dziecku.
Dziecku mówimy: w swoim tempie, małymi krokami, bez presji, na spokojnie. A mamie tego dziecka: masz być konsekwentna, masz pracować codziennie, masz robić więcej, masz się nie poddawać, nie możesz odpuszczać, jak nie Ty to kto? To się nie klei. I to wypala.
Stąd wzięła się nazwa tego miejsca. Małe kroki to metoda pracy z dzieckiem. Ale to też jedyne tempo, w jakim da się przez to przejść i nie zniknąć po drodze.
Dziś wiem o naszej rodzinie więcej. Moja córka ma także spektrum autyzmu, syn – spektrum i ADHD. Ja też jestem w spektrum i mam ADHD, o czym dowiedziałam się jako dorosła kobieta, po diagnozie moich dzieci. Jestem neuroatypową mamą neuroatypowych dzieci. To między innymi dlatego widzę niuanse, których wcześniej często sama nie widziałam.
Dlaczego pracuję z rodzicami, a nie z dziećmi?
Nie prowadzę terapii dzieci. To świadomy wybór, nie brak kompetencji czy oferty.
Specjalista widzi dziecko godzinę w tygodniu, może dwie. Ty jesteś z nim codziennie – rano przy ubieraniu butów przed wyjściem z domu, po południu na placu zabaw czy spacerze, wieczorem, kiedy opowiada Ci o dniu, którego nikt inny nie zobaczył. Największa i najtrwalsza zmiana w życiu dziecka nie dzieje się w gabinecie. Dzieje się w tym, jak reagują dorośli wokół niego.
Dlatego pracuję z Tobą.
Trzy rzeczy, na których ta praca stoi:
Zmieniasz siebie, nie wszystkich dookoła. Nie zmienimy dziecka na siłę. Nie zmienimy nauczycielki na siłę. Nie zmienimy na siłę też męża, babci, cioci czy sąsiadki. Możemy natomiast zmienić to, co robisz Ty – a reszta układu zaczyna się do tego dopasowywać czy chce, czy nie chce. Bo wszyscy jesteśmy naczyniami połączonymi. Brzmi nieprawdopodobnie? 🙂 Też tak kiedyś myślałam.
Nie szukam winnych. Ani w Tobie, ani w nauczycielce, ani w dziecku, ani w mężu, babci, cioci czy sąsiadce. Każda strona zachowuje się tak, jak się zachowuje, z jakiegoś powodu. Moja praca polega na zrozumieniu tych powodów i przesunięciu małego klocka tej układanki tak, żeby zrobiło się lżej.
Małe kroki dotyczą też Ciebie. Twoje tempo, Twoje zasoby i Twoje granice są częścią tej pracy, a nie przeszkodą w niej. Jeśli plan wymaga od Ciebie bycia kimś innym niż jesteś, to nie jest dobry plan.
Z tego samego powodu, z którego pracuję z rodzicami, pracuję też z nauczycielami. Oni są drugą stroną tego samego układu – a kilka drobnych zmian w tym, jak wygląda kontakt z dzieckiem w klasie, potrafi zrobić różnicę, której nie zrobi żadna presja. O szkoleniach dla placówek przeczytasz tutaj.
Czego u mnie nie znajdziesz?
Uczciwość wobec Ciebie zaczyna się od tego, czego Ci nie obiecam.
- Nie powiem Ci, że jeśli zrobisz A i B, to dziecko zacznie mówić w ciągu X tygodni. Nie wiem tego i nikt tego nie wie.
- Nie powiem Ci, że wszystko się da, wystarczy zacisnąć zęby. Ludzie są różni, dzieci są różne, a zasoby bywają skończone. Taka narracja krzywdzi i wypala.
- Nie zaproponuję Ci trzech szybkich kroków, po których będzie po sprawie.
- Nie zdiagnozuję Twojego dziecka ani nie poprowadzę jego terapii. Ale jeśli zobaczę, że coś warto sprawdzić, powiem Ci to wprost i podpowiem, gdzie iść i co zrobić.
Co realnie możesz ode mnie dostać: zrozumienie mechanizmu lęku i tego, co dzieje się w Twoim dziecku i w Tobie. Konkretne słowa i narzędzia – co powiedzieć nauczycielce, jak zareagować, od czego zacząć. Oddech i poczucie, że masz wpływ tam, gdzie faktycznie go masz. Uczestniczki moich kursów mówiły mi, że ta zmiana perspektywy przydała im się potem w miejscach, o których w ogóle nie myślałyśmy na starcie.
Skąd czerpię wiedzę?
Zaczynałam z wykształceniem technicznym – skończyłam Elektronikę i Telekomunikację na Politechnice Poznańskiej – i przez długi czas czułam się z tym jak oszustka. Odpowiedzią było uczenie się: najpierw dla córki, potem dla innych mam, ale przede wszystkim dla siebie, bo wiedza pomaga mi rozumieć i daje narzędzia.
Dziś wiem, że to techniczne zaplecze wcale mi nie przeszkadza. Ono siedzi w tym, jak pracuję. Nauczyłam się, że jeśli coś działa albo nie działa, to musi istnieć powód, dla którego tak jest. I że dopóki go nie znasz, tak naprawdę wiesz niewiele. Dlatego nie potrafiłam przyjąć „wyrośnie z tego” ani rad, których nikt nie umiał sensownie uzasadnić. Potrzebowałam zrozumieć, co się dzieje w dziecku, kiedy nie może wydusić z siebie słowa, co się wtedy dzieje w dorosłym obok niego. Potrzebowałam zrozumieć jak działa lęk, dlaczego milczenie przynosi ulgę i dlaczego ta ulga sprawia, że następnym razem jest trudniej.
Tylko że to nie wystarczało. Robiłam wszystko zgodnie z metodą, a i tak często trafiałam na ścianę. I to była ta część, na którą nie znalazłam gotowej odpowiedzi w żadnym szkoleniu: dlaczego u mojego dziecka nie do końca działa to, co powinno działać?
Nikt nie miał gotowej odpowiedzi. Składałam ją sobie sama, kawałek po kawałku – ze szkoleń u praktyków, z badań nad lękiem, z pracy nad relacją, z wiedzy o neuroróżnorodności, z rzeczy, które z mutyzmem wybiórczym na pierwszy rzut oka nie miały nic wspólnego.
Metoda małych kroków. Zaczęłam od tego, co było dostępne w Polsce – łykałam każde szkolenie, do którego mogłam dotrzeć i wiele im zawdzięczam. Nawet tym słabym, bo dzięki nim wiem, jak nie chcę uczyć 😉 Ale wciąż miałam niedosyt. Chciałam usłyszeć to u źródła, więc trafiłam na szkolenie do Maggie Johnson, brytyjskiej logopedki i współtwórczyni metody małych kroków, w cyklu Selective Mutism Masterclass. Kiedy tłumaczę Ci tę metodę, nie opieram się na streszczeniu z internetu.
Wsparcie w kryzysie. Szybko zobaczyłam, że sama znajomość metody nie wystarcza. Mamy, które zaczęły do mnie pisać, bardzo często były w kryzysie – a to wymaga zupełnie innych umiejętności niż czyste przekazywanie wiedzy. Skończyłam więc szkolenie na konsultantkę kryzysową w Instytucie Pozytywnej Terapii Kryzysu. To ktoś w rodzaju osoby udzielającej pierwszej pomocy psychologicznej. Dzięki temu, kiedy przychodzisz do mnie w dniu, w którym wszystko się sypie, nie zaczynam od metody. Zaczynam od Ciebie i Twoich zasobów.
Diagnoza i zaburzenia współwystępujące. Do Maggie Johnson wróciłam po raz drugi – tym razem na szkolenie o diagnozie, terapii i zaburzeniach współwystępujących, organizowane przez Fundację Mutyzm Wybiórczy Reaktywacja. Bo mutyzm wybiórczy rzadko przychodzi sam, a słuchanie, jak Maggie opowiada o swojej metodzie, to czysta przyjemność. Za każdym razem wychodzę z czymś nowym.
Neuroróżnorodność i lęk. To był naturalny następny krok: szkoliłam się m.in. u profesora Tony’ego Attwooda w zakresie lęku u osób w spektrum autyzmu. Mutyzm wybiórczy i spektrum bardzo często idą w parze, a lęk u dziecka w spektrum wygląda zwykle trochę inaczej i potrzebuje innego wsparcia. Jeśli u Twojego dziecka jest jedno i drugie, nie będziesz musiała tłumaczyć mi tego od zera.
Stosowana Analiza Potrzeb. Wiedziałam już, jak pracować z lękiem, ale chciałam więcej narzędzi. Stosowana Analiza Potrzeb, polska metoda Fundacji Prodeste, dała mi je z zupełnie innej strony: pokazała, czym różni się rozwój w spektrum i co z tego wynika w praktyce, utwierdziła w przekonaniu, że zachowanie dziecka jest zawsze informacją o jego potrzebach. Zostałam jej certyfikowaną trenerką na poziomie senior. Z metodą małych kroków łączy się cudownie, bo wspólnie stawiają na budowanie samoświadomości – a to jest bezcenne. Budują zasoby małego człowieka i całej jego rodziny.
Edukacja dorosłych. Uczyłam już wtedy i uczyłam dobrze. Ale chciałam lepiej. Ukończyłam więc studia podyplomowe Akademia Trenera na Uniwersytecie WSB Merito w Poznaniu – bo dorośli uczą się inaczej niż dzieci, a ja chcę Ci to maksymalnie ułatwić.
Pedagogika. Studia magisterskie odkładałam najdłużej. Nie dlatego, że nie chciałam studiować. Dlatego, że nie chciałam robić tego kosztem rodziny. Aż w pewnym momencie uznałam, że chyba jesteśmy gotowi. Że damy radę. Skończyłam pedagogikę o specjalności opiekuńczo-wychowawczej na Akademii Humanistyczno-Ekonomicznej w Łodzi, a moja praca magisterska to badanie doświadczeń rodziców dzieci z mutyzmem wybiórczym – perspektywa, która w Polsce jest niemal nieopisana. Powstała z kwestionariuszy ankiet wypełnionych przez mamy takie jak Ty, więc to, co wiem o Waszej codzienności, wiem również od Was.
I to, czego nie ma na żadnym dyplomie. Ponad dziesięć lat życia w rodzinie, w której mutyzm wybiórczy, silny lęk, spektrum i ADHD nie są tematem zawodowym, tylko codziennością.
Kiedy to wszystko zaczęło się układać w całość, metoda małych kroków przestała być dla mnie zestawem zaleceń, a stała się czymś logicznym. I dlatego dziś nie podaję Ci gotowych instrukcji, tylko tłumaczę mechanizm. Instrukcja działa w jednej sytuacji. Zrozumienie mechanizmu pozwala poradzić sobie w tych, których nikt nie przewidział.
Zostańmy w kontakcie
Najwięcej dzieje się u mnie w mailach. Piszę tam o tym, o czym trudno rozmawiać na forum: o poczuciu winy, o rozmowach ze szkołą, o tym, jak zrobić mały krok w dniu, w którym nie ma się siły na nic.
Bez ocen, bez presji, bez zadań domowych. Możesz przeczytać i wypisać się kiedy chcesz – jedno i drugie jest w porządku.
Treści, które publikuję, mają charakter edukacyjny i nie zastępują indywidualnej diagnozy ani wsparcia dostosowanego do sytuacji Twojej i Twojego dziecka. Prowadzę konsultacje online oraz stacjonarnie w Poznaniu. Dostępne terminy możesz sprawdzić tutaj.