fbpx

Rozmowy z B., Czyli o tym jak mutyzm wybiórczy u dorosłych nie znika bez odpowiedniego wsparcia

Jeśli jesteś mamą dziecka z mutyzmem wybiórczym, pewnie nie raz słyszałaś zapewnienia, żeby się nie martwić i dać dziecku czas. Że wyrośnie. Albo że będzie starsze i odważniejsze. Może, że samo się “rozkręci”. Dziś chciałabym przedstawić Ci B. – 28-latkę z mutyzmem wybiórczym i jej historię.

Jak to się wszystko zaczęło?

Cześć, trafiłam na Twój profil trochę przez przypadek, przez jedną z grup biznesowych na FB ? Piszę z dwiema rzeczami: po pierwsze, chciałabym Ci bardzo podziękować za to, że nagłaśniasz sprawę mutyzmu wybiórczego i starasz się przekazać wiedzę na ten temat mamom dzieci z MW ❤️ Kiedy ja byłam w wieku szkolnym, moja mama nie miała niestety dostępu do takich informacji, psychologowie też jeszcze za bardzo nie wiedzieli co z tym robić, jak leczyć, dlatego ten problem jest ze mną do dziś (a mam 28 lat). To z kolei łączy się z drugą rzeczą, o której chciałam napisać: gdybyś kiedyś miała jakieś pytania dotyczące tego jak może wyglądać dorosłe życie z MW, to chętnie postaram się odpowiedzieć. Tylko gdybyś kiedyś planowała gdzieś udostępnić moje odpowiedzi, to chciałabym pozostać anonimowa

Tak zaczęła się nasza znajomość. Trochę przez przypadek, choć może nie do końca?

B. ma 28 lat i jest dorosłą kobietą cierpiącą na mutyzm wybiórczy. Żywym przykładem na to, że z mutyzmu wybiórczego się nie wyrasta.

Co spowodowało, że zechciała podzielić się swoją historią?

Pomyślała, że “może dzięki temu ktoś z MW poczuje się lepiej. 🙂 Kiedyś sama próbowałam szukać jakichkolwiek informacji o przypadkach mutyzmu wybiórczego u dorosłych ludzi i trudno mi było cokolwiek znaleźć, bo właściwie wszystkie materiały na ten temat dotyczą dzieci, tak jakby dorośli dotknięci tym problemem w ogóle nie istnieli. Bardzo to było dołujące

Jak powstał ten artykuł?

Komunikowałyśmy się za pomocą wiadomości email. To była najbardziej komfortowa dla B. metoda. Ja zadawałam pytanie, ona odpowiadała. Jak sama napisała “nigdy nie byłam dobra w opowiadaniu historii (szczególnie swojej) i ogólnie otwarte formy wypowiedzi, czy to ustnej, czy pisemnej, bez opierania się o konkretne pytania zawsze robią mi pustkę w głowie”.

Ten artykuł to zlepek moich komentarzy i jej wypowiedzi. Czasem zacytowanych w oryginale, czasem przekształconych, by “spinały” nasze wymiany mailowe. Zgodnie z prośbą B., by mogła pozostać anonimowa, część danych została zmieniona. Artykuł jest publikowany po wcześniejszym przeczytaniu i zatwierdzeniu przez nią.

Diagnoza

Nie pamiętam dokładnie ile miałam lat kiedy okazało się, że nie komunikuję się z innymi ludźmi z taką łatwością jak inne dzieci. Może było to w szkole podstawowej, a może jeszcze wcześniej?… Pamiętam, że był taki moment (może na początku podstawówki?), kiedy moja mama zastanawiała się, czy nie jestem przypadkiem w spektrum autyzmu. Miałam nawet robione testy psychologiczne w tym kierunku, ale wyszło na nich, że jednak jestem neurotypowa.

Diagnozę MW (i przy okazji fobii społecznej) dostałam chyba, tak mi się wydaje, na przełomie podstawówki i gimnazjum”. B. miała wtedy ok. 12-13 lat. 

Moja mama na początku miała nastawienie “OK, już wiemy co to jest, możemy szukać konkretnej pomocy”. Ja też byłam wtedy pełna nadziei. Niestety okazało się, że o tę pomoc wcale nie jest tak łatwo, bo mało który specjalista miał kiedykolwiek do czynienia z MW.

Rodzina

Moi rodzice rozstali się kiedy miałam ok. 5-6 lat, później przez kilka lat spotykałam się z tatą co weekend, ale w końcu przestał po mnie przyjeżdżać, bo, jak powiedział “rozmowa ze mną wygląda jak wywiad”. Nie mówiłam nic sama z siebie, jedyną opcją żeby usłyszeć mój głos było zadawanie mi pytań.

Po tym, jak rodzice się rozstali, tata zamieszkał z powrotem u moich dziadków. Kiedy zabierał mnie na weekendy, spędzaliśmy cały dzień właśnie u nich. Czasami oprócz taty i dziadków była tam też moja ciocia z mężem i dwójką moich kuzynów (o 3 i 6 lat ode mnie młodszych). Powiedzmy że jako-tako umiałam się odezwać do kuzynów, chociaż też nie w pełni normalnie, a reszcie osób raczej tylko odpowiadałam na pytania (i to też z dużym trudem).

B. pamięta jak na spotkaniach rodzinnych “kiedy siedziałam tylko cichutko obok wszystkich, nie mogąc się odezwać, to z minuty na minutę czułam się coraz gorzej i zamykałam się w sobie coraz bardziej”. 

Chciałabym żeby pokazali więcej zrozumienia i może starali się częściej nawiązywać rozmowę przez zadawanie mi pytań zamiast oczekiwać, że zdołam się pierwsza odezwać sama z siebie.”

W jednej z wiadomości zapytałam ją czy przez te wszystkie lata od diagnozy miała kogoś kto rozumiał ją i jej trudności. “Mama się starała, ale poza tym nie było takiej osoby”.

Rówieśnicy

Przy rówieśnikach, w takich codziennych sytuacjach raczej nie miałam problemu MW”. Choć pamięta jak “w okresie szkoły podstawowej latem jeździłam na kolonie i na większości z nich prędzej czy później inne dzieci zaczynały się ze mnie wyśmiewać i/lub być niemiłe, traktować mnie jak gorszą od siebie.

Moim głównym problemem w szkole, a później na studiach była jakaś taka kompletna nieumiejętność nawiązywania nowych znajomości. Nie było tak od zawsze, ale dziwnym trafem za każdym razem jak znalazłam sobie koleżankę, z którą się świetnie dogadywałam, i z którą lubiłam spędzać czas, prędzej czy później znikała ona z mojego życia” – a to przez przeprowadzkę, a to zmianę szkoły. “Po takich akcjach zostawałam zawsze sama, bo wszyscy inni zdążyli już w międzyczasie utworzyć swoje kilkuosobowe grupki, do których nie umiałam się później “wbić”. Pamiętam, że przez to zdarzało mi się płakać mamie, że wszystkie dziewczynki w klasie mają jakąś swoją koleżankę, a ja nie.

Jako nastolatkaczułam się jak dziwadło”. Dlaczego? Bo nie znała “nikogo innego z podobnym problemem”. A “normalni ludzie przecież nie mają problemu z mówieniem, jak chcą coś powiedzieć, to to mówią. Nie powtarzają dane zdanie w głowie dziesiątki razy, nie mogąc wydobyć z siebie żadnego dźwięku”. B. przez lata żyła w przekonaniu, że coś jest z nią nie tak. 

Pamiętam, że jako nastolatka dużo płakałam, bywały okresy kiedy płakałam dosłownie co wieczór”. Oprócz mutyzmu wybiórczego i fobii społecznej, diagnozowano u niej również epizody depresyjne.

Szkoła

Jeśli chodzi o lekcje, to oczywiście najgorsze było obowiązkowe prezentowanie czegoś albo odpowiadanie przy tablicy przed całą klasą. Przy czym mam wrażenie, że im byłam starsza, tym gorzej to znosiłam. Od lekkiego zdenerwowania w podstawówce do rosnącej guli w gardle, łez i trzęsienia się na studiach.

Nauczyciele B. nie wiedzieli o diagnozie. “Ta wiedza pewnie nic by nie zmieniła plus chyba nie chciałam być jakoś specjalnie traktowana, bo przez to czułabym, że jeszcze bardziej odstaję od innych, “normalnych” osób.

terapiA

W liceum chodziłam na terapię grupową dla młodzieży, były tam osoby z różnymi problemami, nie tylko takimi jak moje. Na samym początku nie byłam w stanie wydusić z siebie ani słowa, ale z tygodnia na tydzień było mi coraz łatwiej. Nie jestem jednak do końca pewna, czy ta terapia przełożyła się w jakikolwiek sposób na moje życie poza ośrodkiem, w którym była prowadzona. Tę terapię musiałam przerwać, bo zgodnie z regulaminem nie mogłam już w niej uczestniczyć po zakończeniu liceum.

I wcześniej, i później spotykałam się jeszcze z kilkoma psychologami/psychiatrami, ale nie czuję żeby cokolwiek mi to dało, bo te spotkania zawsze wyglądały dokładnie tak samo: terapeuta o coś pytał, a ja siedziałam cicho, powtarzając odpowiedź w głowie, nie mogąc wydobyć z siebie głosu i mając łzy w oczach.

“Wyraźnie pamiętam jak jedna pani psychiatra po którymś ze spotkań (byłam wtedy chyba w gimnazjum) powiedziała mojej mamie, że nie widzi sensu w dalszej terapii, bo “nie może pomóc dziecku, które się do niej w ogóle nie odzywa

“Po latach przerwy od jakichkolwiek prób terapii, spróbowałam jeszcze raz będąc już na studiach. Niestety, sytuacja wyglądała identycznie, więc dałam sobie spokój.”

Obecnie B. nie pracuje nad pokonaniem mutyzmu wybiórczego. “Chyba się po prostu poddałam. Nie mogłam znaleźć informacji jak się to leczy u dorosłych. Plus sytuacje, w których mi przeszkadza są na szczęście stosunkowo rzadkie, więc nie mam aż takiej motywacji żeby po tylu latach coś z tym zrobić”.

Dzień dzisiejszy

Pracuję w branży kreatywnej. Wcześniej byłam zatrudniona w maleńkich, kilkuosobowych firmach. Od kilku lat prowadzę własną działalność w 100% z domu i kontakt z klientami mam prawie wyłącznie mailowy.

Mam małe grono znajomych, z którymi spotykam się raz na jakiś czas, myślę, że razem to będzie jakieś 6-10 osób”, ale “bez żadnego napięcia/stresu rozmawiam tylko z moim partnerem”.

Ale wciąż “potrzebuję żeby to druga osoba inicjowała rozmowę, bo sama z siebie niestety często nie jestem w stanie tego zrobić, a jeśli już odezwę się pierwsza, to w większości przypadków natychmiast mam wrażenie, że niepotrzebnie to powiedziałam, że mój rozmówca na pewno pomyślał, że jestem głupia itd.”. “Do dzisiaj kiedy poznaję nowych ludzi w podobnym wieku do mnie, mam wrażenie, że mną gardzą, oceniają i patrzą na mnie z góry.”

Ogólnie najgorzej jest u mnie z odzywaniem się do osób dużo starszych ode mnie, czyli tak mniej więcej od wieku mojej mamy wzwyż (oraz najwyraźniej psychologów w dowolnym wieku…), chyba, że chodzi o sytuacje, w których trzeba coś konkretnego załatwić, np. w sklepie, wtedy nie ma problemu.” 

Aktualnie największy problem mam z rodzicami mojego partnera. Jest starszy ode mnie o kilka lat, a jego rodzice są kilkanaście lat starsi od mojej mamy i w ich obecności jestem cały czas spięta, a na ewentualne pytania odpowiadam prawie szeptem.”

“Niedawno miałam sytuację, która dla innych ludzi byłaby zupełnie zwyczajna, a dla mnie była niemal traumatyczna. Wracałam sama do domu, coś się zacięło z zamkiem w drzwiach i nie mogłam przekręcić klucza. Mój partner akurat nie mógł przyjechać, więc zadzwonił po swojego tatę, żeby on spróbował mi jakoś pomóc z tym zamkiem. Kiedy przyjechał, byłam po prostu zmuszona się do niego odezwać, bo nie było innej możliwości. W efekcie zaczęłam się trząść i okropnie jąkać i później dochodziłam do siebie jeszcze kilka dni. Także mam już sprawdzone, że na mutyzm wybiórczy, przynajmniej u mnie, terapia szokowa nie działa 😉

Kiedy najbardziej przeszkadzają jej jej ograniczenia? “Chyba najbardziej przeszkadza mi to na wszelkiego rodzaju spotkaniach rodzinnych. Tak naprawdę jedyną osobą z rodziny, do której mogę się normalnie odzywać jest moja mama.

Co by było gdyby?

B., choć sporo przeszła, prowadzi w miarę normalne życie. Lęk wciąż ją ogranicza, ale wydaje się być szczęśliwa. Ale wciąż nie daje mi spokoju myśl, jak mogłaby rozkwitnąć ta 12-13 letnia dziewczynka po otrzymaniu diagnozy? Co, gdyby trafiła na kogoś, kto by ją zrozumiał i jej pomógł?

Jestem pewna, że moje życie wyglądałoby inaczej bez MW. Nawet gdyby zostały ze mną inne problemy, które mam teraz, to mogłabym o nich chociaż porozmawiać z terapeutą, uzyskać jakąś pomoc. I pewnie gdybym umiała się normalnie odzywać, to nie straciłabym kontaktu z większością mojej rodziny.”

Na zakończenie…

Zapytałam B. czy chciałaby przekazać coś rodzicom dzieci z diagnozą mutyzmu wybiórczego, ich nauczycielom i specjalistom.

Odpisała mi: “Rodzicom dzieci z MW chciałabym podpowiedzieć żeby nie chwalili ich kiedy uda im się z kimś normalnie porozmawiać. Miałam parę takich sytuacji kiedy po jakichś spotkaniach dumna ze mnie mama mówiła coś w stylu “jak ładnie się odzywałaś!”. Mnie to totalnie peszyło, to chwalenie za coś, co u innych jest zupełnie normalne potęgowało we mnie poczucie, że jestem dziwadłem. Później w podobnej sytuacji już nie mogłam się przemóc i odezwać, z powrotem zamykałam się w sobie. To głupie i bez sensu, ale tak to działało.

Jeśli chodzi o nauczycieli, to byłoby super, gdyby nie zmuszali do robienia prezentacji przed całą klasą. Specjalistom chciałabym powiedzieć żeby uważali na to, co mówią, bo mi do dzisiaj odbijają się po głowie słowa “nie mogę pomóc dziecku, które się do mnie nie odzywa”

A do innych osób cierpiących na mutyzm wybiórczy napisała: “naprawdę nie jesteście w tym sami“.

Zgadzam się z nią. Nie są. Choć pewnie nie raz tak właśnie się czują…

Strona korzysta z ciasteczek w celu realizacji usług zgodnie z Polityką prywatności i plików cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do ciasteczek w ustawieniach Twojej przeglądarki. POLITYKA PRYWATNOŚCI

The cookie settings on this website are set to "allow cookies" to give you the best browsing experience possible. If you continue to use this website without changing your cookie settings or you click "Accept" below then you are consenting to this.

Close